35 metus dirbau Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos (NDNT) pirmininke ir griežtai atiminėjau neįgalumą iš tų, kurie, mano manymu, dar galėjo dirbti. Didžiavausi, kad saugau valstybės pinigus. Bet kai insultas ištiko mano vyrą, o mano pačios kolegės su šypsena atsisakė skirti jam sauskelnių, pasakydamos: Na, jis juk dar juda ranka!, supratau, kad visą gyvenimą buvau sistemos šuo, sistemos, kuri bijo ir nekenčia senatvės bei silpnumo.
Lietuvoje neįgalumo neduoda jį tenka išsikaulyti, įtikinėti, kad tikrai esi beveik negyvas. O aš ir buvau ta siena, į kurią daugelio viltis trankėsi nesėkmingai.
Mano vardas Laimė Petraitytė. Man šešiasdešimt aštuoneri. Iki praėjusių metų buvau NDNT pirmininkė Panevėžyje. Per mano kabinetą praėjo tūkstančiai žmonių: bekojai, aklieji, sergantys onkologinėmis ligomis, diabetikai.
Turėjau geležinės moters reputaciją. Pažinau visus triukus, visas simuliacijas. Išsyk atpažindavau tuos, kas neįgalumo siekė tik dėl nuolaidų ar priemokų pensijai.
Užduotis, kurią man tyliai pateikdavo iš viršaus, buvo banaliai aiški: taupyti valstybės biudžetą. Mažiau neįgaliųjų daugiau premijų komisijos vadovams.
Atiminėjau neįgalumo grupes net tiems, kieno rankos likę be pirštų. Tiesiai į akis sakydavau:
Turit antrą ranką. Galit dirbti sargu ar atsiliepti į skambučius. Valstybė neprivalo Jūsų išlaikyti. Atimame antrą grupę ir duodam trečią darbingą. Kitas!
Motinos, auginančios cerebriniu paralyžiumi sergančius vaikus, nesitikėjo iš manęs brangių užsienietiškų vežimėlių dėl taupymo išrašydavau pigias bendrojo naudojimo priemones, kur trempavo vaikai. Pakeldavau akis nuo dokumentų:
Mūsų normos tokios. Lietuviška gamyba ne prastesnė. Reikia iškentėti.
Miegodavau ramiai. Laikiau save tikra valstybės tarnautoja, skydu nuo veltėdžių. Turėjau puikų atlyginimą, viršininkų pagarbą, tarnybinį automobilį ir jaukų namą.
Iki netikėtai nelaimė neatsivėrė mano paties durų.
Insultas.
Mano vyrui, Rimantui, buvo šešiasdešimt devyneri. Stiprus, linksmas vyras, visą gyvenimą dirbo inžinieriumi Marijampolės gamykloje. Planavome išeiti į pensiją, nusipirkti sodybą Aukštaitijoje ir džiaugtis anūkais.
Viskas baigėsi vieną šiltą liepos rytą sode. Stiprus, išplitęs išeminis insultas.
Kai atskubėjau į reanimaciją, gydytojas vengė mano akių.
Laime Petraityte, pati esate medikė, suprantate Dešinė pusė visiškai nevaldoma. Rijos refleksas sutrikęs. Kalba dingo. Jis išgyvens, bet neįgalumas gilus.
Po mėnesio parvežiau Rimą namo. Mano stiprus, orus vyras tapo bejėgiu vaiku didelio vyro kūne. Žiūrėjo į lubas viena akimi, iš burnos vis nutekėdavo seilė.
Prasidėjo pragaras, kurį žino kiekviena slauganti moteris. Kas dvi valandas versti, kad nesusidarytų pragulos. Keisti sauskelnes. Maitinti iš švirkšto pertrintomis sriubomis. Per du mėnesius netekau dešimties kilogramų, susigadinau nugarą, ir pamiršau, ką reiškia miegoti ilgiau kaip tris valandas.
Pinigų katastrofiškai trūko. Rimo pensija iškart išeidavo slaugei, kai turėdavau dirbti, ir vaistams. Būtina buvo pirma neįgalumo grupė, taip pat IPR Individuali pagalbinė reabilitacijos programa, kad gautume iš valstybės nemokamas sauskelnes, nuo pragulų čiužinį ir funkcinę lovą.
Surinkau dokumentus ir nuėjau į komisiją. Į savo komisiją, tik į kitą kabinetą.
Šįsyk kitoje stalo pusėje.
Komisijai vadovavo mano buvusi pavaduotoja, Birutė. Moteris, kurią pati mokiau būti griežta.
Įvežiau Rimą į kabinetą su sena, paskolinta vežimėliu.
Birutė žiūrėjo pro akinius be jokių emocijų. Akyse šaltas, skaičiuojantis žvilgsnis tiksliai toks, kaip mano prieš daugelį metų.
Prašė Rimą pakelti kairę, sveiką ranką. Sunkiai, drebėdamas, jis ją pakėlė.
Na, Laime, linksmai tarė Birutė. Matot, yra teigiama dinamika. Kairė dirba. Refleksai yra.
Birute, jis šlapinasi į sauskelnes! dusliai pasakiau. Jis nekalba! Kokios čia teigiamos dinamikos? Reikia pirmos grupės ir čiužinio, jam susidarė pragulos!
Birutė atsiduso ir patyliukais atlaidžiai nusišypsojo. Kaip ir aš anksčiau.
Laime, tik pati žinai reglamentus. Pirma grupė tik visiško savarankiškumo praradimo atvejais. Rimas valdo kaire ranka šaukštą, vadinasi, iš dalies save gali aptarnauti. Duodam antrą grupę.
O sauskelnės? balsas virpėjo. Mums reikia penkių per parą! Už mūsų pensiją jų nenusipirksiu!
Pagal Sveikatos apsaugos ministerijos normatyvus antrai grupei priklauso trys sauskelnės per parą. Čiužinys jums dar nepriklauso. Reikėjo laiku vartalioti pacientą. Biudžetas nėra guminis, Laimute. Taip mane pati mokei. Kitas!
Bumerangas.
Išvežiau vyrą į koridorių.
Šalia laukė dešimtys žmonių. Senukai su lazdelėmis. Moteris be plaukų po chemijos. Mamos su vaikais-neįgaliais vežimėliuose. Jie sėdi tvankiame, tamsiame laukiamajame valandų valandas, kad, tiesiog, įrodytų akmeniškai sustabarėjusioms valstybės tarnyboms, jog jiems skauda. Kad nori gyventi.
Pažiūrėjau į juos ir staiga visus prisiminiau.
Prisimenu afganistanietį be kojos, kuriam neišrašiau vokiškos protezavimo siuntimo, nes jūs jau garbaus amžiaus, ir su lietuvišku namie pakaks paeiti. Verkė mano kabinete.
Prisimenu moterį su ketvirtos stadijos krūties vėžiu skyriau antrą, darbingą grupę: Galit siūti namuose, vėžys dabar gydomas. Ji mirė po dviejų mėnesių.
Supratau, kad visus tuos metus netaupiau valstybės pinigų. Atiminėjau iš senų žmonių žmogiško orumo teisę. Buvau varžtelis žiaurioje mašinoje, kuri verčia ligotus žmones jaustis kaltais už savo ligą.
Dabar ši mašina traiško mane.
Priklupau ties Rimo vežimėliu. Mano vyras, stiprus, gražus Rimas, kuris galėdavo mane lengvai kilstelėti, sėdėjo su seilėmis ant smakro. Nieko nebegalėdamas pasakyti, žiūrėjo į mane gyva akimi, iš kurios riedėjo viena, karti ašara. Viską suprato. Suprato, kad jis jau nurašytas, kad jo gyvenimas, mokesčiai, kuriuos mokėjo keturiasdešimt metų, nevertingi net papildomos sauskelnės.
Atleisk man, Rimutį, sušukau visų akivaizdoje, paslėpdama veidą jo keliuose. Atleiskit man visi. Dieve, pasigailėk.
Atsivertimas.
Kitą dieną parašiau prašymą atleisti iš darbo. Atsisakiau valstybės tarnautojo pensijos, išėjau su skandalu.
Pardaviau mūsų automobilį, už tuos pinigus nupirkau Rimąi gerą lovą ir vokišką čiužinį. Pats perku jam sauskelnes.
Dar darau ir daugiau.
Dabar savanoriauju. Tapau nemokama neįgaliųjų teisine atstove.
Kiekvieną dieną su senukais, neįgaliais einu į šias prakeiktas komisijas. Puikiai žinau visas jų taisykles, visus triukus ir Sveikatos apsaugos ministerijos potvarkius, kuriuos nuslepia nuo žmonių.
Kai eilinė geležinė dama nori atsisakyti duoti močiutei sauskelnių, ant stalo dedu įstatymus ir grasinų prokuratūra. Išsikauliju vežimėlius, vaistus, reabilitacijos kelialapius. Smogiu sistemai jos pačios įrankiais.
Rimas taip ir neatsistojo. Gydytojai sako, jam liko nedaug.
Bet kas kartą, kai pavyksta gauti pirmą neįgalumo grupę kitam nepažįstamam paralyžiuotam seneliui, grįžtu namo, atsisėdu prie vyro lovos, paimu jo šiltą, bejėgę ranką ir sakau:
Šiandien išgelbėjom dar vieną, Rimai.
Ir man atrodo, jis šypteli.
Gyvename nuožmiame pasaulyje, kur senatvė ir silpnumas laikomi negarbe. Bet kada nors ta valanda ateis ir mums visiems. Jokios pareigos, jokios pažintys neapsaugos nuo insulto ar vėžio.
Ir jei šiandien nesuteiki užuojautos silpnam, nesistebėk rytoj, jei sistema be gailesčio peržengs per tave.
O jūs ar susidūrėte su žiauria biurokratija, kai reikėjo prašyti neįgalumo sau ar artimui? Kaip manote, kodėl žmonės, gavę menką galią, taip greitai pameta žmogiškumą o gal tai tik sistemos spaudimas?
